Personas con enfermedades raras exigen al MINSA aprobar reglamento de Ley

Ley no se hace efectiva al no contar con reglamento, mientras que personas mueren por falta de atención y tratamientos 

Escribe: Marlon Castillo / Conexión Vida

Lima, Perú.-  Hace más de 5 años, que en el Perú, se aprobó la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas, pero hasta ahora nadie puede gozar de los beneficios de la norma, al no estar reglamentada.

Más de tres ministros de salud y dos gobiernos han pasado desde la aprobación de la ley, pero hasta la actualidad el Ministerio de Salud (MINSA) no firma el Reglamento que el año pasado fue elaborado en diversas sesiones de trabajo con los mismos pacientes y usuarios, pero falta la voluntad política para que la actual ministra Patricia García lo firme.

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“El reglamento ya esta finalizado, aprobado, tanto por el lado de la sociedad como por el lado del Estado, tan sólo falta la firma y su promulgación. Sin ese reglamento la ley es letra muerta”, comenta Carlos Blanch, presidente de la Asociación Miastenia Perú, organización que agrupa a personas con miastenia,  enfermedad que causa debilitamiento en los músculos voluntarios atrofiando sus movimientos.

Realizan plantón

La Federación Peruana de Enfermedades Raras -FEPER, realizará un plantón mañana en las afueras del Ministerio de Salud, para pedir a las autoridades firmar el reglamento.

La paralización se realiza a las 9 de la mañana y esta es la segunda medida de fuerza que realizan, ya que el año pasado hicieron lo mismo, pero no lograron sensibilizar a las autoridades para agilizar la aprobación del reglamento.

“Muchas personas han muerto, sin tener una calidad de vida, como aquellas con esclerosis lateral amiotrófica”, lamenta Blanch, al mismo tiempo de señalar que el reglamento permitirá acceder a tratamientos de alto costo, investigación, diagnóstico temprano y mejor trato en los hospitales del país.

“El SIS debería cubrir nuestras dolencias, pero cuando uno va a los hospitales no hay las medicinas y tiene que hacer muchos papeleos para que te den, mientras tanto la enfermedad avanza”, manifiesta Blanch, que mañana estará presente con su pancarta reclamando por su derecho a la salud, pese a sus limitaciones físicas.

Cabe indicar que la ministra de Salud, indicó que se realizarían mejoras en la salud, para mejorar los servicios al ciudadano.

 

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