Personas con enfermedades raras protestaron frente al MINSA

Foto: Facebook

Hace 5 años el Ministerio de Salud, no reglamenta Ley que declara de interés público las enfermedades raras o huérfanas en el Perú

Marlon Castillo/ Conexión Vida 

Lima, Perú.- Decenas de personas, realizaron un plantón esta mañana en las afueras del Ministerio de Salud (MINSA) para exigir la ministra Patricia García Funegra, apruebe el Reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que viven con alguna  Enfermedad Rara o Huérfana.

Aunque la protesta fue pacífica, un contingente policial resguardó las instalaciones del MINSA y los retiró de la puerta de la institución.

Integrantes de la  Federación Peruana de Enfermedades Raras -FEPER, ingresó al ministerio y se reunieron con asesores, ante la ausencia de la ministra García.

“Se nos informó que el jueves nos llamarían para sostener una reunión. Si no obtenemos respuestas el viernes nuevamente estaremos en las calles”, expresó Carlos Blanch Guzmán,  presidente de la Asociación Miastenia Perú, organización que agrupa a personas con miastenia, enfermedad que causa debilitamiento en los músculos voluntarios atrofiando sus movimientos.

Se debe indicar que este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Se debe conocer que más de tres ministros de salud y dos gobiernos han pasado desde la aprobación de la ley, pero hasta la actualidad el Ministerio de Salud (MINSA) no firma el Reglamento que el año pasado fue elaborado en diversas sesiones de trabajo con los mismos pacientes y usuarios, pero falta la voluntad política para que la actual ministra Patricia García lo firme.

“Muchas personas han muerto, sin tener una calidad de vida, como aquellas con esclerosis lateral amiotrófica”, lamenta Blanch, al mismo tiempo de señalar que el reglamento permitirá acceder a tratamientos de alto costo, investigación, diagnóstico temprano y mejor trato en los hospitales del país.

 

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