Prepublican reglamento de ley de enfermedades raras y huérfanas

Se estima que en el Perú existen cerca de dos millones de personas viven con enfermedades raras y huérfanas

Lima, Perú.- El ministro de Salud, Dr. Abel Salinas Rivas,  dispuso la prepublicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas, anunció el viceministro de Salud Pública, Dr. Percy Montes Rueda.

“La Resolución Ministerial N° 154- 2018 publicada en el diario oficial El Peruano para que todas las entidades llámense financiadores o prestadores de los servicios de salud, así como representantes de las asociaciones de pacientes y sociedad civil, en su conjunto, presenten sus puntos de vista, aportes y comentarios durante 30 días”, explicó.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas que se celebra el 28 de febrero de cada año, Montes Rueda indicó que una de los compromisos de la actual gestión del titular del Minsa es que esta norma sea sostenible. “Muchas de estas enfermedades están aún en investigación, no tienen un tratamiento identificado plenamente o están aún en experimentación”, mencionó.

Durante el foro “Desafíos para la atención integral de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas”, donde participaron funcionarios y especialistas de sector salud, detalló que una vez recogida las propuestas y opiniones del proyecto, se presentará una propuesta final del reglamento de la Ley Nº 29698 para su promulgación.

Comité de Expertos

Asimismo, el viceministro de Salud Pública anunció que el titular del Minsa, firmó también la Resolución Ministerial N°155- 2018 que crea un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se encargará de calificar a los pacientes que padecen estas dolencias a fin de garantizar la continuidad de su atención médica y tratamiento.

Precisó que este grupo de especialistas, estará integrado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC), un representante de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID), un representante Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se han identificado alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Se estima que en el Perú, existirían cerca de dos millones de personas que sufren de estas dolencias.

Fuente: Ministerio de Salud 

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