Niña con enfermedad rara no recibe medicamento hace 3 meses, pese a pedido expreso a EsSalud

Estado de emergencia por coronavirus truncó su tratamiento para síndrome de Maroteux-Lamy que le afecta el sistema respiratorio y el corazón. Hace dos meses el Minsa solicitó a EsSalud que atienda el caso, sin respuesta oficial hasta el momento. ¿Dónde queda el derecho a la vida para esta jóven?

Lima, Perú.- Desde el inicio del estado de emergencia por coronavirus, una niña trujillana de 12 años de edad, que vive con el síndrome de Maroteaux-Lamy, no recibe su medicamento esencial para contrarrestar su rara enfermedad genética, pese a que desde hace dos meses se informó de su urgente situación médica a EsSalud.

Tal como señala Bequer Vásquez Garro, presidente de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL), el 22 de abril enviaron una carta al Minsa para pedir que se le siga entregando su tratamiento a la menor de iniciales J.R., pues, debido a su condición sufre de complicaciones neumológicas y cardiovasculares, lo que, a su vez, la hace vulnerable ante el coronavirus.

El Minsa atendió la solicitud y pidió a EsSalud que atienda el caso de urgencia, detallando los insumos necesarios para su administración en Trujillo, previa capacitación -vía teleconferencia- al personal que se haría cargo de tratar a la niña. De acuerdo al presidente de APPEL, han transcurrido dos meses y no existe ningún pronunciamiento oficial desde EsSalud.

Y no solo se desatiende la administración del medicamento, sino también se deja de lado la gestión de la nueva compra de las medicinas de J.R., necesarias en los siguientes meses.

“A los tres años le diagnosticaron síndrome de Maroteaux-Lamy. Para que pueda ser tratada demoramos cuatro años en el sistema nacional de salud. Hoy es paciente del área de genética del Hospital Rebagliati, pero ante la falta de transporte para venir a Lima, no recibe sus medicinas hace tres meses”, reclamó Vásquez Garro.

La expectativa de vida de J.R. es de 15 a 20 años ya que presenta la forma más severa del síndrome. Es por esta razón que se requiere el pronto acceso a un tratamiento integral para mejorar su calidad de vida y que alcance o, en el mejor de los casos, supere el tiempo de expectativa de vida.

Se necesita una respuesta inmediata de EsSalud para garantizarle un porvenir a J.R. Los funcionarios de EsSalud pueden esperar, esta niña no, la biología no se lo permitió.

Pero esta niña no es la única víctima de la incompetencia.

Alrededor de dos millones de peruanos viven también con enfermedades raras, de acuerdo al Minsa, pero no existe un acceso concreto a tratamientos integrales para este inmenso grupo. Y eso se debe a que, pese a la aprobación de la Ley Nº 29698 (que declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras en el país), hasta la fecha no existe un registro total de pacientes en el Perú, ni tampoco un plan nacional de prevención, diagnóstico, atención integral, tratamiento, rehabilitación y monitoreo. Es letra muerta.

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