Las otras víctimas de la pandemia en Perú: Las personas con enfermedades raras

Más de 2 millones de peruanos, que sufren de 474 afecciones poco comunes, no pueden acceder a servicios de salud ni medicamentos desde la llegada del Covid-19 al país, de acuerdo a la Federación Peruana de Enfermedades Raras. Muchas veces deben pedir donaciones de costosos fármacos a países de la región ante la desidia y lentitud, por parte de las autoridades sanitarias, para aprobación de nuevos tratamientos.

Escribe: Renato Arana Conde – Conexión Vida

Lima, Perú.- Fabiola, una joven arequipeña de 18 años de edad, sufría de hipertensión pulmonar, una enfermedad ‘rara’. Respirar, para ella, era equivalente a tomar aire por medio de un sorbete. Desafortunadamente, en mayo, durante la cuarentena por Covid-19, el no contar con 756 dólares a la mano le costó la vida: era el pago que debían hacer sus padres en la aduana para poder retirar un medicamento de 4 mil 200 dólares que recibió desde el extranjero, cómo una donación. El fármaco, simplemente, no estaba disponible en el sistema de salud público.

Al igual que Fabiola, existen dos millones y medio de peruanos con enfermedades raras, cuya salud se ha visto, aún, más golpeada durante la pandemia al no poder acceder a los servicios de salud tanto del Minsa como de EsSalud. Una situación más crítica para quien vive con alguna de estas enfermedades que suelen ser crónicas, progresivas, con escasa o ninguna alternativa terapéutica… y, si la tiene, es compleja y costosa.

“Hemos reportado cero atenciones en los centros de salud durante la pandemia”, afirma María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), a Conexión Vida. “Hay pacientes que se están quedando ciegos, que se desangran, que se ahogan, que convulsionan hasta perder todas sus habilidades, que entran en un shock anafiláctico. Los pacientes con enfermedades raras están agonizando y muriendo, porque carecen de atención integral en plena pandemia”, describe.

La obtención de medicamentos es otro calvario, pues se entregan parcialmente en Lima, mientras que en regiones ni se da; al punto que las personas con estas afecciones poco comunes deben compartir y dividir las dosis que reciben. Es el caso de los afectados, en la capital, por miastenia gravis, una condición crónica que les produce debilidad de los músculos esqueléticos.

Las organizaciones civiles involucradas con los pacientes no se pueden quedar de brazos cruzados ante la inacción de los operadores de salud pública. Entonces, gestionan, con el apoyo de la Cancillería, el traslado al Perú de donaciones desde países como Chile. Muchas veces, estos envíos humanitarios son para terceras terapias, propias de estadios avanzados de la enfermedad, producto de la falta de continuidad de los anteriores tratamientos.

“Al final, los medicamentos logran llegar, vía aérea, al país con ayuda del consulado chileno; pero, una vez en la aduana, nos dicen que paguemos, pese a que saben que se trata de una donación”, lamenta María Lourdes Rodríguez.

Para el Minsa solo existe Covid

Y es que todos los avances que las organizaciones de pacientes lograron desde 2011 —cuando se aprobó la Ley N° 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención el tratamiento de enfermedades raras o huérfanas— se quedaron truncas con la llegada del Covid-19 al país.

Más de un año antes de la cuarentena, el 22 de febrero de 2019, el Ejecutivo aprobó el reglamento de esta ley, un paso importante. María Lourdes Rodríguez recuerda que, junto al Minsa, se encontraban elaborando la hoja de ruta para el cumplimiento del reglamento, pero el Covid-19 entró en escena y se robó la atención total. La presidenta de Feper Imaginó que las reuniones se reanudarían por medios virtuales. Se equivocó, no hubo más contacto.

A lo mucho, lo que se logró fue que el Minsa publicara, el 21 de noviembre último, del listado oficial de enfermedades raras o huérfanas. Para las personas que viven con estas afecciones, esta lista se ve bonita en el papel, pero en la realidad necesitan acciones y menos declaraciones.

En ese listado de 474 enfermedades se encuentra la hipertensión pulmonar, la cual afecta la vida de alrededor, mil personas en el país, de las cuales Maritza Rodríguez, presidenta de “Llapan kallpa”(organización de pacientes con hipertensión pulmonar), tiene registrados a 162, cuyos tratamientos mensuales ascienden individualmente a 5 mil dólares. Un desembolso insostenible para cualquier bolsillo promedio en el país.

Por ello, Maritza Rodríguez señala que hasta el 9 de julio solicitó, mediante correo al Ministerio de Salud, la inclusión de medicamentos, para estos casos, en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (un documento técnico que norma la prescripción, dispensación y utilización de estos productos en el sector salud) para que los médicos del Minsa puedan recetarlos y garantizar así el tratamiento… y dejar de depender de donaciones. Hasta ahora, aclara, no han recibido respuesta del ente rector de la salud.

EsSalud no se queda atrás. Por medio de “Llapan kallpa” también solicitó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación que apruebe nuevas terapias para la hipertensión pulmonar. EsSalud tampoco contestó.

“En Perú hay solo dos medicamentos para hipertensión pulmonar. A nivel mundial existen catorce medicamentos. Chile y Argentina ya tienen más de nueve. Mientras tanto, tenemos, solo en Lima, a cuatro pacientes que requieren triple terapia. Estamos abandonados. ¡No puede ser que todos los esfuerzos del sector salud estén destinados al Covid!”, reclama la representante de las personas con hipertensión pulmonar.

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